Nieuw boek geeft Korsakov-patiënten een gezicht

Tien mensen met het syndroom van Korsakov vertellen in het boek Het is best handig dat je vergeet wat je vergeten bent over hun veelbewogen leven. Het boek wordt op 20 januari gepresenteerd in het Rotterdamse verpleeghuis Slingedael, onderdeel van Lelie zorggroep, waar de geïnterviewden wonen.

Wie ben je? Wat zou je doen met een miljoen? Heb je hoop voor de toekomst? Deze heel normale vragen worden vaak niet gesteld aan mensen met het syndroom van Korsakov. De nadruk ligt vaak op probleemgedrag en een leven van verslaving. Auteurs Erik Oudman en Kristien Bortels willen door deze vragen wel te stellen, een evenwichtiger beeld schetsen van mensen met Korsakov. ‘Mensen met Korsakov krijgen al snel een stigma opgeplakt’, zegt psycholoog Erik Oudman. ‘Zij hebben het er zelf naar gemaakt, wordt dan gezegd. Het is geen knuffelbare ziekte.’

Pleun

De tien geïnterviewde bewoners hebben allemaal Korsakov, maar dat komt nauwelijks aan bod in de gesprekken. In de interviews draait het om hen zelf. Hun leven nu, hun verwachting van de toekomst, wie hen dierbaar zijn en hoe ze terugblikken op het verleden.

Zoals Pleun uit Barendrecht. Hij woont al tien jaar in Slingedael en leeft er volgens een vast ritme, dat hij deels nog over heeft gehouden uit zijn tijd dat hij bij de PTT werkte. 's Nachts om twee uur houdt hij altijd een 'sanitaire stop' en drinkt hij een 'bakkie' koffie. Pleun heeft nog goed contact met zijn dochter en haar man. Als hij een miljoen zou winnen, zou hij het graf van zijn vrouw opknappen en verder veel schenken aan goede doelen als het Leger des Heils. Pleun is vrijgevig, beaamt hij, maar daar moet men geen misbruik van maken. Ook niet onder medebewoners die ieder vier keer per dag een kop koffie mogen tappen. 'Ze moeten niet van de uitverkoop leven. Zogenaamd nog geen koffiekaart hebben, maar wel een koffiekaart hebben en dan van jou koffie willen hebben en de mijne vol maken. Dan zijn ze verkeerd terecht.'

In de interviews is bewust gekozen de spreektaal van de bewoners te citeren, waardoor je extra goed zicht krijgt op hun belevingswereld. ‘Als je de antwoorden gaat redigeren, wordt het minder puur’, zegt Oudman. Hij hoopt dat het boek mensen die iemand kennen met Korsakov helpt om de persoon achter de ziekte te zien en dat de vragen helpen om met hun geliefden in gesprek te blijven. ‘Het viel me op met hoeveel nuance de bewoners nog kunnen terugkijken op hun leven. En hoe vrijgevig ze in het leven staan.’

Het boek kwam tot stand dankzij subsidie van Topcare, dat onderzoek in de langdurige zorg stimuleert. Slingedael heeft het Topcare-keurmerk. Het boek is te bestellen voor 10 euro via Erik Oudman, e.oudman@leliezorggroep.nl en is te koop tijdens de boekpresentatie op 20 januari om 16.00 uur in Slingedael en bij het symposium over Korsakov dat Lelie zorggroep organiseert op vrijdag 29 januari (http://slingedael.leliezorggroep.nl/symposium).