Wanneer een partner met dementie verhuist naar een verpleeghuis, valt er vaak onverwacht een stilte. Niet alleen in huis, maar ook in het leven van de mantelzorger. “Het is een ongeziene doelgroep,” zegt Dineke van der Zee (39), casemanager dementie bij Lelie zorggroep. “Juist in die periode ná de verhuizing hebben mantelzorgers nog zoveel vragen, verdriet, schuldgevoelens. Maar de hulpverlening stopt vaak precies daar.” 

Het was deze observatie die haar ertoe bracht een boek te schrijven: Schrijven in de ruimte tussen wij en ik. Een reflectief invulboek voor mantelzorgers in de periode waarin samenwonen niet meer mogelijk is. 

Tijdens haar opleiding tot casemanager dementie deed Dineke onderzoek naar de mentale gezondheid van mantelzorgers na de opname van hun partner. Wat begon als een theoretische opdracht, groeide uit tot iets wat veel persoonlijker en concreter werd. 

 “Als casemanager loop je soms vier jaar lang intensief met iemand op. Maar zodra de partner verhuist, stopt je betrokkenheid officieel. Terwijl juist dié periode zo pittig is. Mensen vallen in een gat: alle zorgverleners die over de vloer kwamen verdwijnen, terwijl de mantelzorger wel met alle emoties achterblijft.” 

Bij haar onderzoek merkte ze dat er nauwelijks materiaal bestond voor deze fase. Geen handvatten, geen taal, geen erkenning. En terwijl ze haar bevindingen noteerde, ontstond er zomaar iets nieuws. “Het boek was niet de bedoeling,” zegt ze lachend. “Ik had een simpel bruin mapje gemaakt met wat bladen ertussen geklikt. Maar iedereen zei: ‘Dit moet naar een uitgever.’ Dat gebeurde in juni 2023 en ineens rolde het.”

De titel van het boek verwijst naar iets waar veel mantelzorgers geen woorden voor hebben. “Het is geen breuk,” legt Dineke uit. “Je bent soms al zestig jaar samen. Maar wanneer één van beiden verhuist naar een verpleeghuis, ontstaat er wel een ruimte. Een afstand. Van ‘wij’ ga je terug naar ‘ik’. En dat doet pijn. Dit boek gaat over hoe je met die ruimte om kunt gaan en hoe je je eigen leven opnieuw in balans brengt.  

Het boek volgt dezelfde beweging: van wij naar ik. Met open vragen, reflecties, ruimte voor emoties maar ook praktische vragen om over na te denken. “Iedere relatie is anders,” zegt Dineke. “Daarom wilde ik geen antwoorden geven, maar vragen. Zodat mantelzorgers zelf woorden kunnen vinden voor wat er gebeurt.

Hoewel het boek pas enkele maanden beschikbaar is, komen de eerste reacties voorzichtig binnen. “Een vrouw uit mijn kerk gaf het aan haar moeder. Haar moeder zei: ‘Op iedere pagina vond ik erkenning.’ Dat was precies waar ik op hoopte. Dat mensen zich gezien voelen.” 

Een andere mantelzorger legde het boek tijdelijk weg, omdat de vragen zo confronterend waren. “Dat begrijp ik,” zegt Dineke zacht. “Het boek is echt bedoeld voor direct na de verhuizing. Een periode die zo rauw kan zijn dat je soms eerst even adem moet halen.”

In haar werk ziet Dineke hoe waardevol de rol van casemanagers is, juist na de verhuizing. Het boek heeft haar dat nog bewuster gemaakt. “Soms merk je pas als je afscheid neemt, hoe volledig mensen je vertrouwen in deze periode van keuzes maken. Dan realiseer ik me hoe groot onze rol eigenlijk is. En hoe belangrijk nazorg is.” 

Daar ligt volgens haar ook een taak voor zorgorganisaties. “Het zou prachtig zijn als we als casemanager nog vier nazorggesprekken zouden kunnen aanbieden. Even meekijken: lukt het? Zijn er zorgen? Is rouwbegeleiding nodig? Nu doen we dat soms vrijwillig, maar het zou zo waardevol zijn als dit structureel wordt.”

Voor de lange termijn hoopt Dineke vooral één ding: “Dat dit boek een hulpmiddel wordt. Iets dat casemanagers en mantelzorgmakelaars kunnen inzetten wanneer ze zien dat iemand vastloopt. En dat er meer bewustwording komt voor deze kwetsbare fase. Want achterblijven is óók zorg, alleen vaak zonder dat iemand het ziet.”